Meine guten und schlechten Tage

... Wenn du meinen Youtubekanal kennst, weisst du sicher, dass ich Rheuma hab.
Obwohl ich ein Video mit Tipps zum Umgang mit der Diagnose abgedreht habe, fällt es mir teilweise immernoch schwer damit umzugehen.

Dieser Blogeintrag soll kein Rumjammern sein, sondern vielleicht eine kleine Einsicht in das Leben mit Rheuma geben. Ich weiß es gibt einige Blogs zu dem Thema, aber ich wollte das auch irgendwo loswerden und vielleicht so ein bisschen mehr Verständnis für uns erreichen.

Daran, dass mein Körper nicht "normal" funktioniert wie bei anderen habe ich mich gewöhnt. Die ersten Schritte morgens aus meinem Bett sehen aus als wär ich eine 86-jährige Frau, nicht eine 26-jährige... Ich humple weil meine Füße schmerzen bis ich mal ein paar Schritte gegangen bin und ich sie dadurch "weichgeknetet" habe.
Damit habe ich mittlerweile kein Problem mehr, das ist ein Teil von mir geworden. Wenn ich länger sitze, kann ich nicht einfach so aufstehen, ohne mich wo festzuhalten. Der Schmerz wäre zu groß in meinen Füßen, meinen Knien und am Steißbein, daran gewöhne ich mich noch immer, aber es ist okay. Die Leute werfen einem da zwar manchmal fragende Blicke zu, aber die ignoriere ich meistens ganz einfach :)
Auch an Verspannungen und Schmerzen in der Wirbelsäule hab ich mich gewöhnt, das fällt mir schon gar nicht mehr auf. Es ist einfach immer da, irgendwann gewöhnt man sich daran.

Trotzdem haben diese Dinge eine große Auswirkung auf meinen Alltag. Ich kann mich nur schwer bücken, wenn ich mich nicht vorher mit ein paar Turnübungen aufgewärmt habe. Ich kann keine Schuhe mit höherem Absatz tragen, da meine Knie sonst schmerzen. Ich kann nichts schweres tragen und ich muss öfter Pausen einlegen. All diese Dinge hab ich akzeptiert. Ich bin nunmal eben so. Ich habs mir nicht ausgesucht, aber es ist so. An solchen Tagen geht es mir am besten, besser gehts kaum, also sind das meine guten Tage.

Womit ich aber ein Problem habe sind die Tage an denen es schlimmer ist - meine schlechten Tage. Wenn ich nicht tief einatmen kann, weil es schmerzt, wenn ich nicht weiß ob liegen, stehen, sitzen oder gehen besser ist. Wenn ich mich vor lauter Schmerz auf nichts konzentrieren kann. An diesen Tagen tut sich in mir ein riesiges Loch auf. Ich renne sprichwörtlich im Kreis und weiß nicht weiter. Kein Schmerzmittel der Welt hilft mir da. Ich drehe dann manchmal fast durch.
Ich weiß immernoch nicht was ich in solchen Situationen tun soll um mich abzulenken, da vieles hilfreiche mit den Schmerzen gar nicht möglich ist. Ich kann ja nicht mal Musik hören, weil ich davon dann Kopfschmerzen bekomme. Aber ich liebe Musik doch so sehr! Ich kann dann auch keines meiner Hobbies ausführen. Es gibt einfach NICHTS was mich da ablenken könnte.

Darum hab ich mich jetzt entschieden zu einer Schmerztherapie zu gehen, ich hab keine Ahnung was mich da erwartet und was wir da machen werden, aber ich hoffe ich lerne einen Weg mit meinem Schmerz an den schlechten Tagen umzugehen und nicht völlig durchzudrehen. Sollte ich einen guten Weg für mich finden - etwas anderes als Frustessen oder einfach nur probieren zu schlafen - dann sag ich euch gerne Bescheid :)

Ansonsten bitte ich euch gesunden Menschen da draussen: Wenn jemand sagt er ist krank und nicht so fit, dass er etwas tun kann, dann helft ihm. Ohne mitleidigen Blick, der hilft uns nämlich nicht. Was uns hilft ist Akzeptanz und Toleranz. Akzeptiert einfach, wenn wir euch absagen, weil es uns schlecht geht, oder wenn wir etwas nicht selbst tragen können. Helft uns ohne uns mit verurteilenden Blicken anzusehen.
Bitte sagt nicht Dinge wie: "Du musst einfach mehr Sport machen" oder "Geh halt mal zu einem gescheiten Arzt" - Wir verbringen genug Zeit bei Ärzten und im Turnunterricht und bei Therapien, glaubt mir. Auch gesunde oder vegane Ernährung kann uns leider nicht heilen, ja es hilft, drum mach ich das ja auch, geheilt hat es mich aber nicht! Manchmal muss man sich selbst einfach so akzeptieren wie man ist, und das fällt einem viel leichter, wenn es die anderen auch tun.
Vielen Dank :)

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