Dinge die man Menschen mit chronischen Schmerzen/Krankheiten besser NICHT sagen sollte

In den letzten 4,5 Jahren seit dem Ausbruch meiner Krankheit habe ich mir schon einiges anhören dürfen. Die Kommentare sind manchmal zwar gut oder lieb gemeint, sind aber oft verletzend oder nerven mich mittlerweile einfach nur noch. Folgende Aussagen werde ich auch kommentieren um zu erklären, WARUM diese Aussagen besser NICHT getätigt werden sollten. Ich hoffe so Angehörigen und Bekannten zu helfen, sorgsamer mit den Betroffenen in ihrem Umfeld umgehen zu können. Aber auch wenn du noch niemanden persönlich kennst, der an an einer chronischen Erkrankung leidet, dann weißt du jetzt schon, was du besser nicht sagst.
Da Lachen ja auch die beste Medizin ist (zumindest ohne schlimme Nebenwirkungen), hab ich noch zu jedem Punkt ein passendes Meme für dich gesucht :)

Hier noch mein passendes Video zum Thema :)

10 Dinge die man Menschen mit chronischen Schmerzen/Krankheiten besser NICHT sagen sollte

1. Du siehst aber gar nicht krank aus!

Ich weiß, dieses Kommentar sollte eigentlich lieb gemeint sein und mich aufheitern. Leider passiert hier genau das Gegenteil. Mit dieser Aussage werde ich daran erinnert, dass mich viele Menschen nicht ernst nehmen, oder mir erst gar nicht zuhören wollen, weil ich ja gesund aussehe. Gut aussehen und gesund sein passt in unserer Gesellschaft einfach nicht zusammen. Leider, denn es gibt genügend kranke Menschen, denen man es nicht ansehen würde. Frag dich doch mal: Wie sieht "krank" denn überhaupt aus?

Gleichzeitig könnte dieser Satz auch aussagen, dass man von einer kranken Person erwartet sich gehen zu lassen... Und wenn ich das täte, liefe ich nur noch ungeschminkt, im Schlabberlook und ohne frisierte Haare in der Gegend herum. Diese Annahme macht einfach keinen Sinn.
Zusätzlich zum Satz "Du siehst aber gar nicht krank aus" gab es auch schon Menschen die meinten hinzufügen zu müssen: "Abgenommen hast du ja nichts" oder "Du hast ja sogar zugenommen". Diese Aussage setzt voraus, dass nur Krankheiten die zu Gewichtsverlust und blasser Haut führen wirklich schlimm sind und, dass es mir ja gut gehen muss, weil das nicht der Fall ist. Von Kortison nimmt man fast immer zu, und da kann man noch so voller Leben aussehen, man ist trotzdem Krank und hat schlimme schmerzen. Bitte sei vorsichtig mit solchen Aussagen. Mich hat das echt total verletzt. Es ist schon schlimm genug aufgequollen zu sein und in einer Woche 3 Kilo zuzulegen, obwohl man fast keine Nahrung zu sich nimmt, da muss nicht noch jemand kommen und auf dem Gewicht rumhacken.

2.  Bist du nicht zu jung um so krank zu sein? // Also in deinem Alter hab ich ________.

Krankheit ist leider keine Frage des Alters. Es kann jeden treffen. Babys, Schulkinder, Jugendliche, Pensionisten... JEDEN. Couchpotatoes, Spitzensportler, Vegetarier, Übergewichtige, Untergewichtige, Musiker, Schauspieler, Künstler, Banker... Einfach JEDEN kann es treffen.
Da das nun geklärt ist, erinnere mich bitte nicht immer daran, dass ich eigentlich gesund sein sollte. Dass ich mich fühlen sollte wie 27 und nicht wie 87. Erinnere mich nicht daran, dass ich nicht 38+ Stunden arbeiten gehen kann, so wie andere gesunde Menschen in meinem Alter. Ich weiß selbst, dass ich verglichen zu gesunden Menschen in meinem Alter "zu krank" bin, aber ich kann nichts dafür. Ich kann es nicht ändern. Also bitte sei so nett und reibe mir das nicht unter die Nase. Danke :)

3. Sei froh, dass es nichts ernstes, wie zum Beispiel ______, ist. //  Denk einfach daran: Andere haben es viel schlimmer als du.

Ja, ich weiß, dass sich immer jemand finden lässt, der es schlimmer hat als ich. Wenn ich von Problemen oder Erlebnissen mit meiner Krankheit spreche, dann tue ich das nicht um Mitleid zu erhalten, sondern Verständnis. Ich will ernst genommen werden und ich will, dass man mir glaubt. Mit dieser Aussage sagt man mir indirekt, dass meine Krankheit oder meine Schmerzen es nicht wert sind wahrgenommen zu werden. Jeder hat sein Päckchen zu tragen, egal wie schwer oder leicht es für andere aussieht oder wirkt. Jemandem zu sagen, dass sein Päckchen "nichts wert" ist, ist nicht richtig und oftmals einfach nur verletzend.

4. Du nimmst aber schon sehr viele Medikamente!

Ja stimmt. Aber wenn ich diese nicht nehmen würde, dann gäbe es mich schon 4 Jahre lang nicht mehr. Ja, mein erster Ausbruch wäre Lebensgefährlich gewesen ohne die Behandlungsmöglichkeiten unserer Zeit. Ohne diese Pillen, Schmerzmittel, Spritzen oder die Chemotherapie (je nach chronischer Krankheit die es so gibt), könnten wir Betroffenen lange nicht so gut leben, wie wir es tun. Ich könnte nicht mal mehr aus meiner Wohnung raus. Ich wäre schwach und an mein Bett gefesselt. Bitte mach mir keinen Vorwurf daraus, dass ich ein besseres Leben haben will. Oftmals kann ich nur dank Schmerzmittel am sozialen Leben teilnehmen. Mach mir nicht zum Vorwurf, dass ich nicht einsam in meinem Schlafzimmer versauern will. Ich weiß welche Nebenwirkungen die Medikamente haben, aber ich weiß eben auch, wie es mir geht, wenn ich diese nicht nehme.

5. Warst du schon bei einem richtig guten Arzt?

Okay, ich weiß, dass das gut gemeint ist. Aber glaub mir, ich war schon bei unzählig vielen Ärzten. Mein dicker Ordner mit Befunden ist mittlerweile voll und ich fange einen zweiten an...  Ich kann dir gerne alle Ärzte und Krankenhäuser aufzählen und dir erklären, was sie so gemacht haben, welche Tests und Behandlungsmöglichkeiten durchgesprochen wurden und und und...Aber vielleicht möchte ich auch lieber übers Wetter quatschen oder über Nagellack oder sonstiges, was normale Menschen so machen und mich nicht rechtfertigen müssen, weil ich laut deiner Meinung noch keine ordentliche Diagnose oder gescheite Behandlungsmöglichkeit habe. Solange du mir keinen wirklich richtig guten Arzt empfehlen kannst, sprich lieber über etwas erfreuliches mit mir, vielen Dank :)

6. Hast du du schon _______ probiert?

_____ kann stehen für: Yoga, vegane Ernährung, Paleo Diät, stretching, Akupunktur, Psychotherapie, Physiotherapie, warme Bäder, Eispacks, Sonnte, Kälte, Wärme, kein Zucker, Glutunfrei essen, und viiiiiieeeeeles mehr. 
Ich würde bei diesen Vorschlägen bitte folgende Regeln setzen. Du darfst mir Vorschläge machen, wenn du dich eingehend mit meiner Krankheit informiert hast, selbst betroffen bist, oder selbst jemand Betroffenes in deiner Familie hast. Gut gemeinte Vorschläge von Menschen die sich mit meiner Krankheit nicht auskennen geben mir nämlich sonst das Gefühl nicht genug zu versuchen um Gesund zu werden. Es gibt mir das Gefühl als wolle ich ja krank sein und tue nichts dagegen. Dieser gut gemeinte Rat löst bei mir Selbstzweifel und auch Zweifel an unserer Freundschaft aus. Wenn du mir dennoch einen Vorschlag machen willst, dann achte bitte auf deine Formulierung. "Ich habe mich über deine Krankheit informiert und dabei gelesen, dass vielen Betroffenen _____ hilft."
Solch einen Vorschlag nehme ich natürlich gerne an. Dadurch sagst du mir, dass du dich für mich interessierst und mir helfen willst und weißt, dass ich mein Bestes gebe.

7. Der Cousin meiner Freundin hatte das auch und der hat dann _____ und ist geheilt.

Okay. Wir leben im Jahre 2016. Momentan gibt es für chronische Krankheiten keine Heilungsmöglichkeit. Wenn es diese gäbe, wäre die Krankheit nicht chronisch. Ab und zu gibt es Wunder und an diese glaube ich auch und hoffe, aber solange es kein Heilmittel gibt bleiben wir chronisch Kranken leider krank. Wenn also der Bruder des Freundes deiner Tante geheilt ist, schön für ihn! Aber ich glaube nicht, dass er dann die gleiche Krankheit wie ich hatte. Bitte wirf mir nicht vor, dass ich "aufgegeben" habe, weil ich sage ich bin chronisch krank. Ich habe das hingenommen und mache das Beste daraus. Wenn ich es jahrelang verleugne, dass ich krank bin, dann kann ich schlecht mit meinem Leben weitermachen und hänge ewig in einer Warteschleife. Bitte sei vorsichtig mit solchen Aussagen.

8. Ach komm, ich bin auch oft müde!

Es gibt einen kleinen aber feinen Unterschied zwischen einfach ein bisschen müde sein und dem sogenannten "fatique-syndrom" unter dem viele Menschen mit chronischen Krankheiten und/oder chronischen Schmerzen leiden. Diese überdurchschnittlich starke Müdigkeit schränkt uns sehr ein. Typische Symptome die dadurch auftreten sind:

• Gefühl generalisierter Schwäche
• Konzentrationsstörungen
• Mangel an Motivation, den normalen Aktivitäten des Alltags nachzugehen
• Gestörtes Schlafmuster
• Emotionale Reaktionen wie z.B. Frustration oder Reizbarkeit
• Sozialer Rückzug, Isolation
• Verlust der körperlichen Belastbarkeit

Bei mir ist die Müdigkeit von Tag zu Tag anders stark ausgeprägt. 

An manchen Tagen  kann ich ein bisschen putzen oder kochen, aber leider muss ich mich danach so ca. eine Stunde hinlegen und mich ausruhen. In der Dusche muss ich mich setzten, da ich Angst habe umzukippen. Nach dem duschen muss ich mich erst mal hinlegen um wieder zu Kräften zu kommen. Wenn ich am Abend auf eine Party gehe, muss ich den Tag zuvor relaxen und meine Kräfte dafür sammeln und trotzdem geht es mir am nächsten Tag nicht gut und meistens liege ich mit Kopfschmerzen im Bett. 

An anderen Tagen bin ich froh, wenn ich mir überhaupt etwas ordentliches zum Essen zubereiten kann.
Momentan gehe ich auch nicht ohne meinen Rollator aus dem Haus, denn es kann jederzeit passieren dass ich so müde werde, dass ich kaum noch stehen kann. Ich hab dann auch wirklich das Gefühl gleich ohnmächtig umzufallen. Traubenzucker hab ich deshalb auch immer mit dabei. Der reicht meistens für den Energieschub bis zur nächsten Liege-Gelegenheit um mich zu entspannen, damit ich dann wieder weitergehen kann.

Solange du also nicht auch ein einem Fatique-Syndrom leidest, vergleich bitte nicht deine Müdigkeit mit meiner.

9. Du musst eben mehr Sport betreiben.

Wenn sich alles durch Sport heilen ließe, dann wäre ich erst gar nicht krank geworden. Ich hab damals drei mal die Woche trainiert und gerade meine Ernährung umgestellt. Langsam entwickelte ich mich zu einer richtigen Sportskanone und es machte mich so glücklich. Und BAM wurde ich aus meinem Alltag rausgerissen und hatte sogar Sportverbot...!

Ich finde es irgendwie witzig wie viele Menschen meinen, dass man alles durch Sport heilen kann. Ja, ich sage nicht Bewegung wäre schlecht. ABER in meinem Fall DARF ich manchmal gar nicht Sport betreiben, wie soll das dann gehen?
Mir wurde mal gesagt: "Um deine Kondition zu steigern musst du eben jeden Tag 3 Kilometer laufen gehen, erst langsam und dann eben steigern." Als ich dieser Person erklärt habe, dass ich das versuche, aber wenn ich 3 Kilometer gelaufen bin (wenn ich das überhaupt überstanden habe), kann ich den Rest vom Tag nichts mehr machen (nicht kochen, essen, putzen, schreiben, lesen, einfach nichts ausser liegen). Die Antwort darauf: "Na dann musst du dich eben mehr anstrengen".
Ich war so sprachlos! Kann oder will diese Person mich nicht verstehen? Ich kämpfe, gebe mein bestes, liebe Sport, vermisse Sport, würde sooo gerne Sport machen und dann bekomm ich immer noch den Vorwurf ich versuche zu wenig? Solche Menschen sind einfach ignorant. Abgesehen davon hab ich so schon jeden Tag schmerzen als hätte ich Muskelkater. Wenn ich dann mal wirklich Muskelkater hab ist es echt kaum auszuhalten... Ganz zu schweigen von dem Problem, das bei mir speziell da ist: Meine Muskeln verkrampfen nach dem Sport. Nicht so, dass man das mit einer einfachen Dehnungsübung wieder hinbekommen würde. Nein, dazu muss ich starke Medikamente nehmen. Meine Grenzen sind also noch früher da als ich sie überhaupt spüre... Manchmal richtet Sport mehr Schaden an als das er hilft. Leider!
Bitte glaub uns chronisch kranken, dass wir alles in unserer Kraft und Macht stehende tun. Wir haben uns die Krankheit nicht ausgesucht und wir wären wirklich gerne sportlicher und gesund! Ganz ehrlich!

10. Wann bist du denn nun endlich wieder gesund? / Gehts dir wieder gut?

Diesen Satz höre ich leider immer noch, sogar in meinem näheren Umfeld. Ich glaube mittlerweile es gibt Menschen, die die Bedeutung von "chronisch" nicht ganz verstehen können. Hier könnte ich mich wiederholen (siehe Punkt 7). Es gibt aber natürlich auch Menschen, die nicht richtig zuhören und einfach davon ausgehen, dass es ja irgendwann besser werden MUSS.

Manchmal sind Menschen auch irritiert weil ich einen guten Tag hab. Dann kommt so eine Aussage wie: "Ah, in dem Fall bist du wieder gesund? Schön!"

Dann muss ich mein Gegenüber immer enttäuschen und sag sowas auf die Art: "Nein leider nicht wieder gesund, ich hab einfach nur einen sehr guten Tag. Kommt Gott sei Dank auch ab und zu vor."

Manche meinen dann ich soll nicht so pessimistisch sein. Bin ich nicht. Ich bin REAListisch. Ich weiss, dass meine Krankheit nicht einfach verschwinden wird. Also lebe ich in dem Bewusstsein, dass es morgen schlechter sein kann und genieße die guten Tage umso mehr.

Das waren also 10 Dinge die Menschen mit chronischen Schmerzen/Krankheiten nicht hören wollen. Ich hoffe ihr hattet Spaß beim lesen und ich konnte ein bisschen besser aufklären, was an diesen Aussagen denn nun störend ist :)

Ich wünsch euch einen wunderbaren Tag!