StarryNita

Heute gibt's eine kleine Premiere auf meinem Blog/Youtubekanal: Das erste Mal stelle ich eine App vor :) Rheumabuddy  wurde von der Firma "Daman" in Dänemark zusammen mit der Patientenorganisation für junge Rheumatikerinnen und Rheumatiker entwickelt. Es war mir eine Ehre beim Übersetzen der App mitzuhelfen und als Jugendbeauftragte der  Österreichischen Rheumaliga  dabei zu helfen, dass diese App auch viele Menschen erreicht. Durch die Tagebuchfunktion lässt sich leicht feststellen wie die Therapie verläuft, welche Dinge einem gut oder schlecht tun usw. Die Netzwerkfunktion der App ist auch zu empfehlen, aber dazu brauchen wir noch ein paar mehr aktive Nutzer, deshalb gibt's hier ein Video, welches dir die App ein bisschen genauer zeigt, damit du eine Vorstellung hast, was dich nach dem Download erwartet: Die App ist für iPhone und Android verfügbar. Ich kann sie nur empfehlen :)

Hallo! Ich bin wieder zurück auf Youtube und das freu mich sehr. Hier sehr ihr mein neuestes Video in dem ich kurz erkläre was denn so los war: Die erwähnten Links und Videos: Morbus Still Infos Was chronisch Kranke/Menschen mit chronischen Schmerzen nicht hören wollen Starrynita auf  Facebook , Instagram , Twitter Das war mal ein kurzer Blogeintrag, bald kommt wieder ein längerer ;-)

Spät aber doch: Ich hoffe ihr seid alle gut im neuen Jahr angekommen! Nach einem körperlich zwar anstrengenden, aber seelisch erholsamen Urlaub hat mich der Alltag wieder. Ein "chronisch kranker" Alltag mit viel Ruhepausen, Arztbesuchen, Physiotherapie,... aber auch ein bisschen Teilzeit-Studium. Dafür bin ich sehr dankbar :) Es ist schön eine Aufgabe zu haben! Rückblick Jahresziel 2017 Wer sich vielleicht erinnern kann war es mein Ziel für 2017 mich über Erledigtes zu freuen und mich nicht über die offenen Kästchen meiner To-Do-Listen zu ärgern. Ich glaube das habe ich recht gut hinbekommen. Es hat mich immer wieder erstaunt wie viel ich eigentlich geschafft habe, auch wenn ich erst das Gefühl hatte, dass es viel zu wenig ist. Der Schein trügt! Wer's noch nicht probiert hat die To-Do-Liste aus diesem Winkel zu betrachten: Ich kann es nur empfehlen! Ziele 2018 Mein Ziel für 2018 ist es mein Leben noch besser zu organisieren. Ich habe 2017 schon einiges in unse...

In meinem Projekt gilt es die verschiedenen Ebenen der Kommunikation zu beachten. In einem früheren Post habe ich schon über das entstandene " Armbandproblem " meines Projekts geschrieben. Dabei ging es um die Möglichkeit, die Tagesverfassung einer von chronischen Schmerzen betroffenen Person, mit Hilfe von farbigen Armbändern zu signalisieren. Weil es mehrere Ebenen gibt, widme ich mich nochmals den verschiednen Kommunikationsmodellen. So ergibt sich ein neuer Blickwinkel  auf das Kommunizieren der jeweiligen Tagesverfassung mit Hilfe von farbigen Armbändern. Sender und Empfänger Nach dem Kommunikationsmodell von Shannon und Weaver besteht eine Kommunikation aus mindestens folgenden sechs Elementen: Informationsquelle, Verschlüsselung, Nachricht, Kanal, Entschlüsselung, Empfänger. Die Nachrichten laufen über einen Kanal (verbal oder non-verbal) und sind verschlüsselt/codiert. Eigene Darstellung nach Shannon und Weaver Das vier Ohren Modell Friedemann Schulz ...

In meinem Studium belege ich einen Kurs in Humanökologie. Deshalb entschied ich, auch einen meiner Blogposts diesem Thema zu widmen. Ich habe mich gefragt welche Bereiche der Humanökologie für mein Masterprojekt relevant sein könnten. Schlussendlich habe ich mich viel mit den Themen Zero Waste und Minimalismus auseinandergesetzt. Was ist "Zero Waste" überhaupt? “Zero Waste is a goal that is ethical, economical, efficient and visionary, to guide people in changing their lifestyles and practices to emulate sustainable natural cycles, where all discarded materials are designed to become resources for others to use.  Zero Waste means designing and managing products and processes to systematically avoid and eliminate the volume and toxicity of waste and materials, conserve and recover all resources, and not burn or bury them. Implementing Zero Waste will eliminate all discharges to land, water or air that are a threat to planetary, human, animal or plant health.”   (Quelle: ...

WOZU tue ich mir diese Arbeit (mein Masterprojekt) an? Hat es einen tieferen Sinn oder ist es (m)ein persönliches Ziel? Endstand dieses Ziel erst DURCH einen Sinn? Meine Motivation ist es, die Empathie  junger Menschen im Volksschulalter, zu fördern. Durch Einstimmung auf chronisch kranke Menschen, soll die Inklusion eben jener im Klassenzimmer gefördert werden. Aber warum ist dieses Ziel entstanden?  Die Inspiration für diesen Blogeintrag erhielt ich von einem Zeitungsartikel der am 1. September von Helmut Graf in der "Neue Vorarlberger Tageszeitung" veröffentlicht wurde - zum zwanzigsten Todestag Viktor E. Frankls am 2. September 2017.  Wer ist Frankl? Der Facharzt für Psychiatrie und Neurologie hat den Holocaust knapp überlebt. Von seiner Familie war nur mehr er alleine übrig. Er stand vor einer wichtigen Entscheidung: Aufgeben oder weiterleben. Er entschied sich einen neuen Sinn im Leben zu finden und anderen Menschen dabei zu helfen ihren Sinn z...

Die Ursprungsidee meines Masterprojekts besteht in der Vermittlung eines anderen "Normals" - dem "Normal" einer chronisch kranken Person. Dazu habe ich mir Gedanken um eine Visualisierung des Allgemeinzustandes gemacht. Ich habe dokumentiert Ein paar Wochen lang habe ich mindestens 3 mal täglich aufgeschrieben, wie ich mich fühle, wie stark meine Schmerzen sind, und wie viel Energie ich habe. Hier ein paar Screenshots meiner Dokumentation: Ich habe bald gemerkt, dass 1-2 Blitze zur Visualisierung der Schmerzen zu wenig Abstufungen hat. Deshalb habe ich mir doch wieder gedanken gemacht die Skala von 1-10 zu verwenden, diesmal aber in Form von 1-3 Blitzen in 3 verschiedenen Farben. Hier meine Notiz-Gedanken dazu: Die nächsten Tage habe ich also mein neues Blitz-System verwendet: An diesem Wochenende war ich sogar noch eine 4-Stunden Autofahrt weit weg von zu Hause auf einem Geburtstag. Kein leichtes Unterfangen, wenn man nicht so fit ist. ...

Zur Visualisierung von Schmerzen gibt es in Krankenhäusern die sogenannte Schmerzskala. Der Wert der Skala, von 1-10, gibt die schwere der Schmerzen an, wobei 1 kein Schmerz und 10 der schlimmste Schmerz ist. Für Kinder wird diese Skala zusätzlich mit Smileys unterstützt. Das sieht dann ungefähr so aus: Für Menschen bei denen der Schmerz leider schon zum Alltag gehört gibt es bereits ein paar Versuche die Skala besser einschätzbar zu gestalten, in dem es eine Beschreibung über die persönliche Situation aufgrund des Schmerzes gibt. Hier die Skala von mir auf Deutsch übersetzt: Diese Messinstrumente für Schmerzen sind schonmal ein Schritt in die richtige Richtung. Für mein Projekt erhoffe ich mir aber eine Skala, einen Code oder irgendeine andere Kommunikationsmöglichkeit zu finden, die es chronisch Kranken ermöglicht ihre Situation an ihr Umfeld zu kommunizieren, ohne viele Worte und Erklärungen zu verwenden. In dieser Richtung habe ich bislang schon ein Projekt von Hanna ...

In unserer Gesellschaft hat sich ein Schwarz-Weiß-Denken entwickelt. Es existieren sehr viele Vorurteile gegenüber körperlichen Behinderungen. "Wer im Rollstuhl sitzt kann auch nicht laufen" "Gehstöcke und Rollatoren sind etwas für alte Menschen" "Wer mit Krücken geht hatte einen Unfall" "Seniorenmobile sind für geschwächte Senioren oder dicke und geh-faule Menschen" Aufgrund dieser (auch oft unbewussten) Vorurteile kommt es nicht selten vor, dass mich Menschen richtiggehend anstarren. Meine Mitmenschen sind verwundert wenn ich aus meinem Rollstuhl aufstehe um ein paar Schritte zu gehen, weil ständiges Sitzen ebenso beginnt zu schmerzen. Bin ich mit meinem Gehstock unterwegs fragen mich Passanten, was ich denn mit meinem Bein angestellt hätte. Vielen ist einfach nicht klar, dass auch junge Menschen aufgrund von Krankheiten eingeschränkt sind. Es muss nicht immer ein Unfall vorhergegangen sein. Mittlerweile habe ich ein ganzes Samm...

... oder: Kann man auch gut gelaunt sein, wenn man (chronische) Schmerzen hat??? Ich beantworte diese Frage definitiv mit: JA! Natürlich gibt es einen Zusammenhang zwischen meinen Schmerzen und meiner Laune, auch meine Energie hängt da mit drinnen. Trotzdem kann ich meine Laune auch selbst beeinflussen. "Schmerz ist sowohl unangenehme Sinneswahrnehmung als auch Gefühlserlebnis", (Martin von Wachter, 2014: "Chronische Schmerzen", S. 4) Lass mich das mal erklären: Nehmen wir an auf einer Skala von 1-10 (1=kein Schmerz, 10=der schlimmste Schmerz) bin ich täglich irgendwo zwischen 5-7 unterwegs. Ja, bei chronischen Schmerzpatienten ist das nunmal so... Wenn ich jetzt also jeden Tag an dem meine Schmerzen schlimmer als 5 sind auch noch schlecht gelaunt wäre, dann hätte ich ein ziemlich schrecklich deprimierendes Leben. "Negative Gefühle wie Trauer, Ärger oder Angst verstärken nicht nur das Schmerzempfinden, sondern solche negativen Gefühle können auc...

Hallo meine lieben Leser und Leserinnen! Lange ist mein letzter Blogeintrag her, denn ich hatte nicht viel Zeit und Kraft dafür, leider! Wenn ihr regelmäßig etwas von mir sehen wollt, dann abonniert mich gerne auf Instagram! Dort poste ich wenn möglich sogar täglich etwas :) Seit November bekomme ich ein neues Medikament, dieses wirkt aber erst nach 8-12 Wochen, bei mir wohl eher nach 12. Langsam geht es wieder bergauf mit mir! :) Trotzdem habe ich mit meinem Masterstudium begonnen - weshalb ich meine ganze Energie, wenn ich welche hatte da hineingesteckt habe und deshalb kamen keine Videos. Lange Rede, kurzer Sinn: Es ging mir seit Mai jeden Monat noch schlechter; ich lebe aber noch, es geht langsam wieder besser und ich melde mich zurück, wenn ich fit genug bin! Danke für die Geduld! Wünsche euch einen wunderbaren Tag!

Es geschah am Abend kurz vor 21 Uhr in einem Schweizer Zug vom Flughafen Zürich Richtung St. Gallen. Unser Flieger hatte Verspätung und wir haben es gerade noch rechtzeitig zum Bahnsteig geschafft. Mir fiel sofort das Rollstuhl-Zeichen ins Auge. "Da muss ich einsteigen" dachte ich und begab so schnell es ging, meinen Rollstuhl schiebend, die 10 Meter vom Lift über den Bahnsteig zum Eingang vom Zug. "Da sind ja Stufen?!!" rief ich. Irgendwie haben wir es in Windeseile geschafft den Rollstuhl die 3 Stufen in den Zug zu befördern. Die Frage war nur: Wo stell ich meinen Rollstuhl jetzt ab? Auf den Ersten Blick konnte ich keinen Rollstuhlplatz finden also suchte ich nach dem bekannten Sticker über den Sitzen im Zug. Und da entdeckte ich es: Über einem 4-er Platz war das Rollstuhl-Zeichen angebracht. Nur leider waren alle vier Sitzplätze von jungen Erwachsenen belegt. Ich schaute mich um, konnte aber keinen Platz finden an dem mein Rollstuhl nicht im Weg gewesen w...

- als ein kleines Mädchen gefragt hat, warum ich im Rollstuhl sitze -  Hallo :) Seit ein paar Tagen habe ich einen Leihrollstuhl, weil ich alleine mit Rollator nicht mehr so weit laufen kann. Um mein neues Gefährt gleich mal auszunutzen ist eine liebe Freundin mit mir eine Runde spazieren gefahren. Dazu fuhren ein Stück mit der Bahn. Zum Ein- und Aussteigen bin ich kurz aus dem Rollstuhl aufgestanden, da wir beide noch nicht so gut damit klarkommen und ich nicht in der Lücke zwischen Bahnsteig und Zug hängenbleiben wollte. Die Blicke die mir da zugeworfen werden sind teilweise nicht sehr schön. Verwunderung kann ich wirklich gut verstehen, aber verurteilende Blicke sind sehr unangenehm. Anstatt mich mit ihren Blicken zu verurteilen, wäre es mir lieber, wenn mich Menschen ansprechen. Wie das auch ein kleines Mädchen getan hat: Bei unserem Spaziergang kamen wir an einem Spielplatz vorbei. Ein kleines Mädchen (ich schätze sie war so 4-5 Jahre alt) starrte mich an. ...